1998年,在我国河北邢台的沙河市中医院血液净化中心,当时还是只有两台设备的阶段。当初大家做透析,主要是为了保命,很多人家里条件不好,根本负担不起定期的治疗费用。比如强哥,他现在每周要坐五十多公里的车去医院做透析。为了省抗贫血药和降压药,很多人当时的生活质量特别差。现在不同了,这个中心已经配备了四十多台国际先进的设备,能做血液灌流和血液滤过等治疗。强哥做完四小时的透析后,系上围裙给山楂串浸糖浆。以前他毒素高的时候晚上睡不着觉,现在每周多做一次灌流,就能摆摊卖到晚上十点。虽然强哥是个尿毒症患者,顾客并不知道这事儿,这也正是他最看重的那份尊严。 该中心的主任杜粉丽说,现在像强哥这样的情况还有很多。年轻患者群体在扩大,他们不光想要活着,更想通过工作重建心理尊严。三十五岁的小赵透析了十九年,年纪轻轻就确诊了,没赶上上学也找不到工作。他跑网约车的时候不敢说自己的病情,怕别人觉得不安全。还有中年患者大薛,三十岁就跟哥哥一起得病了。哥哥走后他一个人照顾妈妈和侄女。八十一岁的何老太太以前卧床不起总想着放弃。儿子每天风雨无阻地背她去透析室。 基层尿毒症患者面对三重压力:经济上医保虽然覆盖了一部分,但自付的药费、交通费还有并发症的治疗费还是个负担;地理上山区的患者得转好几个小时车才能到医院;心理上“病人”的标签让他们被社会疏远。杜粉丽说透析这种治疗不能停,影响了大家找工作、结婚成家和社会交往的方式。很多失能的人需要家里长期照顾,变成了“一人患病全家受累”。 现在的技术进步了很多。强哥以前只能吃点药维持生命质量很低的日子早已一去不复返了。现在的组合治疗能清除中大分子毒素,皮肤不痒了睡眠也变好了。全国各地有三千多家透析中心用上了这些技术而且纳入了医保报销范畴。像小赵这样的年轻患者现在也能参加“肾友互助小组”了。政策方面大病保险和门诊慢特病保障也在完善中。 从早班车穿越晨雾到街角的糖葫芦摊灯火;从只能维持生命的原始透析到现在能重返社会的综合治疗——这就是我国尿毒症防治的发展历程。当一百二十万透析患者不满足于活着而是要追求活好的尊严时,医疗体系、社会保障和公众认知都得跟上步伐才行。让每朵“向阳花”在困境中依然绽放不仅是健康中国的一小步也是社会文明进步的温度体现。——新华社记者调研报道