今天咱们聊聊龙岩市第一医院神经系统罕见病诊疗中心，2025年他们有了个大突破。就在2025年7月，这里的神经内科把一个叫小新的姑娘收了进来。小新得了脊髓性肌萎缩症（SMA），以前是在儿科打针，这次是第一次转到神经内科来。 这姑娘确诊好多年了，以前老是靠呼吸机喘气，还经常得肺炎。多亏儿科医生一直陪着她打针，她现在肺里的毛病少了，胳膊也有力气了不少。这次转科也是为了接着治疗。最大的麻烦就是小新的脊柱弯得厉害，医生给她扎针定位特别难，还怕伤到旁边的血管神经。 为了把风险降到最低，医院特意找来超声科的郑友平医生帮忙。医生用超声看着屏幕给定位，针头顺着屏幕指的地方走，这样就能保证安全。这一针打下去，药就直接送到脑子里了。 打完针医生发现小新一直习惯往左躺着，这样对脊柱恢复不好。立马叫康复科的陈衍贵主任带着人来教她怎么躺着最合适。从评估到打针再到康复，神经内科、超声科、药剂科还有护理部都来搭把手，把各个环节都给打通了。 从刚进院的紧张害怕到打完针的放松开心，这一切都多亏了这么多科室的人一起努力。这事儿也说明了MDT多学科联合诊疗模式的好处。以后中心还会坚持这么干，“患者的需求就是我们努力的方向”，给更多得了这种病的人提供全周期的贴心服务。