这几年，治疗原发性胆汁性胆管炎的Seladelpar药在中国的友谊医院落户了，这给很多患者带来了新希望。这个病是一种自身免疫性肝病，以前大家觉得只有西方人得，但其实咱们中国人里也不少。这次Seladelpar在首都医科大学附属北京友谊医院肝病中心的贾继东教授手里成功试了，标志着咱们国家在这个领域又往前走了一步。这个病其实挺“躲猫猫”的，既属于肝脏这块“沉默的器官”，又算罕见病。不过数据显示，我国每10万人里头大概有20.5人会得PBC。虽然这个病还没有代谢相关脂肪肝病那么多（患病率大概在25%到30%之间），也没有慢性乙肝那么常见（5.8%的人会阳性），但确诊的人越来越多。贾教授说这主要是因为现在的检查技术进步了，医生对它也更了解了。早年间它被当成是西方人的病，现在大家都知道它能折磨人。 Seladelpar是全球第一个获批的强效PPARδ激动剂，治疗效果挺好。对于那些吃熊去氧胆酸不管用的病人，可以拿它和其他药一起用；对于那些受不了传统疗法的人，直接用它也行。贾教授特意提到它不光能把碱性磷酸酶这种指标降下来，还能帮超过70%的人解决瘙痒问题。很多人觉得痒不是大事儿，但其实太痒了会让人睡不着觉、皮肤烂掉，生活质量特别差。在国外严重瘙痒甚至是做肝移植的理由。 现在咱们治PBC有了三个新变化：医生能更早发现、病人也愿意去看专科、还有治疗更细了。但也有困难存在，因为早期没什么特别症状，很多人都是抽血检查才发现异常。有些乏力或者痒可能就被当成普通的疲劳或者皮肤病给忽略了。所以专家建议大家要是碱性磷酸酶或者γ-谷氨酰转肽酶一直高上去了，赶紧去专科看看。 新药落地是咱们在罕见肝病治疗上的一大步。从怎么认识病、怎么查病、到现在的新疗法，咱们国家的罕见病防治体系越来越完善了。以后随着精准医疗和医药创新能力的提升，肯定会有更多病人能及时得到好的治疗。这事儿不光是医学上的进步，也体现了咱们国家对老百姓的关心和温度。