第19个国际罕见病日这天，上海九院整复外科和新华医院都推出了新举措。新华医院把筹集到的资金，给上海的“柠檬宝宝”家庭覆盖了未来两年的免费奶粉捐赠。家长们把这种特殊配方奶粉称为“救命粮”，它是孩子每天都不能缺的东西。根据救助标准，6个月大到1岁的孩子每年能拿到8000元的奶粉，1岁到10岁是1万元，10岁以上就是1.2万元。院长蔡伟打算把这个项目长期做下去。 上海九院整复外科的王智超主任医师介绍，神经纤维瘤虽然无法完全切除，但可以通过药物控制。一种国产的靶向药已经进了医保，让很多病人看到了希望。现在上海九院已经看了9700多例这种病，数量排全国第一、世界第二。 为了让更多人了解罕见病，复旦大学附属华山医院西院和新华医院还组织了活动。华山医院的专家给大家讲了“肢端肥大症”，并进行了面对面的义诊。赵曜教授强调这种病会影响全身很多地方，得靠多学科一起管理。 参加这次报道的记者有周文韵、邱旭黎、许馨元、丁家伟、乔楚和夏寅飞，编辑是周缇，责编是夏鑫。