罕见病家庭都有这种跟时间赛跑的痛苦

这事儿是关于新疆的一个叫万某某的青年舞蹈老师的。31岁的他去年十月底老是高烧不退，最后确诊是EB病毒引起的噬血细胞综合征，也就是EBV-HLH。虽然家里花光了积蓄卖了房和车，尽力想救他，可还是没能留住命。EBV-HLH属于HLH这种病，是免疫系统反应太猛把自己弄坏了。这种病发展特别快，死得快。其实这病一般在小孩身上多，大人得的不多。万老师的家属在这期间一直坚持着给他看病。去年一月份的时候本来配到了骨髓移植的供体，结果进舱前病情恶化得太厉害，最后手术也没做成。这事让人很唏嘘，很多罕见病家庭都有这种跟时间赛跑的痛苦。国家卫健委这几年一直在搞罕见病诊疗协作网，也给好多罕见病治好了很多。不过像EBV-HLH这种急性发作的病，有时候地方医院看不了就得跑大医院。万老师去世后，大家也开始关心EB病毒了。这病毒平时挺常见的，大部分人得也没事，就少数身体免疫力差的会出大问题。医生也提醒说要是莫名其妙发烧好几天不退或者血象不正常，赶紧去医院检查。从社会层面看，这事儿也说明光靠医保还不够。重大疾病保险、互助组织还有慈善机构都得跟上才行。基层医生也得加强这方面的学习和培训，转诊流程还得更顺畅一点。万某某走了是个家庭的悲剧，也让大家看到了防治罕见病的紧迫性。咱们在建设健康中国的路上，还得继续想办法健全这些医疗体系。