蔡磊目前的状态让人痛心。他患的渐冻症已经七年了，现在完全无法说话了，病情已经发展到了末期。他形容说：每天吃饭喝水都像是在打仗。身体慢慢失去控制，每一口东西下去都容易呛着。现在，他唯一能衡量日子好不好的就是还能不能顺利用上厕所或者把水喝下去。哪怕身体彻底僵硬了，蔡磊也没有放弃治疗。他靠眼控仪还在坚持工作，推动新药研发，搭建了渐冻症患者的平台，帮助了好几万名病友。这么多年来，他为科研投入的钱已经有上亿了。虽然现在团队遇到了资金还有人才的难题，但他还是一直坚持着。他说自己的困难代表了无数罕见病患者的境遇。在这个国际罕见病日里，蔡磊呼吁大家关注罕见病。希望更多人能给予支持和关爱，为那些在黑暗中坚持的生命带来一点光亮。