这个消息听着真是让人难过，新疆有个做舞蹈教育的年轻人因为病走了，这让大家特别关心罕见病救治这个事儿。这位老师得的EB病毒相关嗜血细胞综合征本来就很难治，确诊到去世才两个月多点，这种病的症状就是高烧不退，各个器官都快烧坏了。家里人为了给他治病把车卖了房子也卖了，最后也没能拦住病魔。这事儿把咱们国内罕见病患者的难处给反映出来了：诊断难、治疗难、花钱还多。 仔细看看这儿的问题挺多。首先基层医院看病的时候容易误诊或者漏诊，拖得时间越长病越难救。然后是特效药太贵了，因为用的人少所以药厂不愿意研发。再加上现在医保目录里能报销的药不多，老百姓自己得花好多钱。还有就是大医院资源都在大城市，像新疆这种偏远地区的人去看病太难了。 这给家庭带来的打击特别大，倾家荡产也救不回性命。而且社会上的救助机制没那么完善，大家散兵游勇一样帮忙不够力。更别提患者以后要找工作、心里难受这些长期的事了。 为了改变这种状况，咱们得想办法从多个方面下手。可以把诊疗中心建起来方便转诊；医保政策也得改改，给特效药谈判降价；还要鼓励药厂搞创新；发动社会力量多做慈善；最后还得多普及点科学知识。 只要咱们一直努力，《罕见病防治法》这些政策就能越来越好。以后看病就更方便公平了，大家对这病也能多点理解少点歧视。 每一个人的命都得好好看重待，当现在的医学还治不了所有病的时候，咱们的制度得有点温度。这起案子既是一次对现状的拷问，也是推动医疗改革的机会。 咱们在建设健康中国的路上还得摸索下去：到底怎么才能让不管生啥病的人都能看得起病、活得有尊严？这事儿还得全社会一块儿使劲才行。