Sir知道吗？让艺术和那些少见的生命有个更温暖的连结，这事儿真的挺棒的。志愿服务成果的学分银行认证机制，今年终于推出啦。正好赶上第十九个国际罕见病日，咱们搞了个《爱·上海的温度》公益慈善晚会，给第五届“万分之一的遇见”罕见病科普视频画展搭了个台。要把这个机制引进来，让罕见病防治跟社会融合更专业、更多样。大家都在等申城的温度能照亮每一个“万分之一”。 这个画展之前已经办了四届了，2026年秋天准备跟大家见面。这次打算把展览、视频还有讲解都揉在一起，用艺术当桥梁，把罕见病群体的生命力量传递出去。 以前有个14岁的软骨发育不全症小姑娘周密画画，现在她爸爸讲了讲她怎么跟病魔斗争的故事。有个翟进画家也说过，这种画展不光是展示作品的地方，还是让患者自己掌控命运、活出生机的舞台。 这次特意请了14岁的软骨发育不全症妞妞来做特约画家。妞妞虽然病得厉害，但从来没被打倒过。两岁的时候就喜欢画画，也没专门老师教，全靠自己对世界的好奇和爱坚持到现在。她已经画了三千多幅不一样的画，把卖画的525万元都捐给了公益事业。她的这份坚持和温暖真的给画展注入了很多精神力量。 “豌豆Sir”的陈懿玮说过，他们就是想让藏在角落的美好被看见，让大家明白这些人的生活有多不容易。 为了让大家更懂罕见病，这次活动还请了好多专家来讲脱口秀和发布新书。华山医院的赵重波医生用幽默的方式讲了很多医学知识。马端和田卫东老师还启动了一个人工智能分析系统来帮医生诊断。 为了支持罕见病防治工作，现场还给复旦大学附属华东医院、上海交通大学附属第六人民医院、瑞金医院、第一人民医院、“豌豆Sir”、中国罕见病睿萌科普基地这七支队伍授了旗。以后这些队伍就能壮大队伍、织密支持网络了。 最重要的是上海市终身教育学分银行管理中心、上海科技发展基金会、上海市罕见病防治基金会和上海教育电视台一起启动了合作共建装置。以后市民参加阳光科普公益行的志愿服务成果就可以存进上海市终身教育学分银行了。 这样一来，政府引导、多方参与、社会共治的局面就形成了。未来咱们还会继续深耕科普和社会融合的工作，让大家都看到这些人的存在和价值。 这次活动是由上海市罕见病防治基金会、上海科技发展基金会、上海教育电视台还有“豌豆Sir”联合主办的。希望通过多种形式让大家关注到这些事儿。