在新疆维吾尔自治区做舞蹈老师的万小艳，年纪轻轻就得了一种罕见病EB病毒相关嗜血细胞综合征，经过和病魔斗争近一年的时间，还是没能挺过来。万小艳今年1月14日因为这病没救回来去世了，年仅31岁。她从去年10月底开始生病，她丈夫王某为了给她治病，甚至把夫妻俩共同的房子和车子都卖掉了。这个事情让大家看到了我们国家在治罕见病上面还存在很多问题。EB病毒相关嗜血细胞综合征是一种免疫系统的问题，病来得很快，很难治好，造血干细胞移植是现在最有效的办法。 万小艳一开始发烧的时候也没有多想，只是觉得有点累。后来去了好几家医院看医生也没检查出什么问题。直到做了骨髓穿刺还有基因检测才确诊是这个病。这期间她一直在发高烧，体温一直维持在39度以上。医生说这就像一场暴风雨突然降临一样让人心慌。为了救她的命，她的家人给医生交了好几万元的重症监护费。 医生和护士们都尽最大努力想要挽救她的生命，甚至还联系到了中华骨髓库找到了匹配的骨髓配型。但是就在准备手术前一天晚上，她的病情突然恶化了。北京和上海的专家也通过远程医疗系统参与抢救，但最后因为出现了弥漫性血管内凝血和严重颅内出血没能成功把她救回来。 这次事件让北京大学公共卫生学院的教授也看到了罕见病治疗上面的困境。一方面是诊断太难了，需要去3到5家不同的医院才能确诊；另一方面是治疗费用太高了，很多药和手术都不在医保范围内。国家卫健委在2018年已经建立了全国罕见病诊疗协作网，2023年新版国家医保药品目录也增加了15种罕见病用药。 但这些措施对于像EB病毒相关嗜血细胞综合征这样的超罕见疾病来说还是不够用。中国有大概2000万各种罕见病患者每年还有超过20万新增病例。万小艳的姐姐在社交媒体上发文说她的一生虽然短暂但充满力量这个消息打动了很多人。 很多网友在底下留言分享自己和家人求医的经历形成了一场关于生命尊严和社会支持的对话。这个事件让大家开始思考怎么建立一个完整的罕见病保障机制来减轻患者家庭的负担还有通过科技力量缩短诊断时间让更多黑暗角落得到照亮这才是对逝者最好的告慰也是对生者最坚实的承诺。