提起小胖威利症，那种对美食难以控制的渴望，简直就像掉进了一个深不见底的漩涡。 普通人和小胖威利患者在面对美食时心态完全不同，普通人可能只是发发牢骚，自嘲一下，而小胖威利症患者却是在和生死较量。 因为他们的大脑从未接收到饱腹感，吃再多也不会觉得饱。 他们的新陈代谢极低，通常孩子吃一半的量就会让他们体重飙升。 0314年，徐周磊从一个“胖娃娃”变成了一个体重超过400斤的少年。 虽然身高只有155cm，他却吞下了六碗米饭和一斤面条才算是开始进食。 半夜偷吃18包方便面对他来说更是家常便饭。 广州暨华医院确诊他患有小胖威利综合症前，他已经做过胃切除和肠短路手术，但体重还是不受控制。 徐周磊因误诊耽误了最佳治疗时机，只能终身注射生长激素。 国内可能有超过10万患者，但只有900多人被确诊。 许多家庭把孩子的病当成单纯的肥胖来治疗，尝试了各种手术却未能奏效。 还有一些人因为“不饿就不吃”而被误诊为厌食症，错过了宝贵的治疗机会。 专家认为生长激素是唯一有效的药物，必须从孩子小的时候开始干预。 医生们也强调要保持终身用药才能控制体重和身高。 对于成人患者，还需要配合使用胰岛素泵和严格的饮食管理。 尽管药物能控制体重，但家长们依然头疼的是患者因心理饥饿而无法控制进食的问题。 浙江小胖威利罕见病关爱中心从2016年开始在广州推广科普活动。 这个关爱中心把病房改造成没有食物诱惑的“小社会”，让孩子们的生活环境得到了很大改善。 他们用严格的规则把厨房和活动区分开：想拿零食就得先完成运动任务。 除了每天早操和健身房打卡消耗热量外，他们还开设情绪小组课和家长支持小组来帮助孩子们改变情绪处理方式。 截至2023年9月30日，8名入住的孩子全部成功减重，其中最大的降幅达40斤。 家长们发现孩子们不再把吃东西当成情绪宣泄的出口。 2022年美国科研团队发现G9a抑制剂可能提升下丘脑神经元对饱感的敏感度。 这项发现给全球罕见病社群带来了希望。 腾讯公益和罕见病倡导组织与多家医院合作，把这种模式推广到更多城市。 生长激素类似物被纳入更多医保目录后，治疗费用也逐渐降低。 我们需要记住：小胖威利症并不等于肥胖症。 如果你看到孩子有早产儿、喂养困难、低血糖或过度进食却瘦得厉害等异常信号时，要及时关注。 把文章转发到家族群里让基层医生也知道这种“隐形饥饿”的存在吧！支持公益项目为孩子们争取一个健康的环境吧！