国际罕见病日这个2月28日，央广网记者郭彦伟和实习记者孟媚在北京播报了一个触动人心的故事。这群被称为“蝴蝶宝贝”的孩子，他们的皮肤细腻得像蝴蝶翅膀一样脆弱，只要稍微一碰就会破碎。每个人都会为了这个美丽的名字而感到好奇，但美丽的背后往往隐藏着无法言喻的痛苦。或许我们很少了解他们的痛苦和困难，这就是我们为什么要关注和了解他们的原因。想了解更多详细情况的话，大家可以去应用市场下载“央广网”客户端获取更多精彩资讯。如果你有新闻线索要提供，欢迎通过400-800-0088这个24小时报料热线与我们联系。消费者也可以在央广网“啄木鸟消费者投诉平台”上进行线上投诉。请注意本文章版权归央广网所有，未经授权禁止转载。如需转载，请联系cnrbanquan@cnr.cn，否则我们将依法追究责任。