最近有个病例挺有意思，一个年轻老师因为老腰疼去看医生，一开始大家都觉得是腰肌劳损，结果吃了药也没好转。后来一检查发现右肾上腺长了个大肿块，最后确诊是神经母细胞瘤。这种病本来主要出现在5岁以下小孩身上，成年人里能有1%的发病率就不错了。因为成人的病例少，现在还没统一的治疗指南，每次遇到都得摸索着来。 这个病人不光病本身特别少见，解剖结构也很复杂。肿瘤把下腔静脉都包了，还和神经长在一起。做手术空间太小了，万一弄破了血管或者伤到神经就麻烦了。而且他初诊的时候身上已经有转移灶了，治起来得同时管局部和全身。几家大医院的专家会诊后都觉得直接开刀风险太大，不太划算。 面对这种难题，新华医院把泌尿外科、儿童血液肿瘤科、影像诊断科还有病理科的人都找来了一起讨论。儿童血液科的袁晓军主任说，虽然这病在大人身上少见，但小儿那边有经验，先用化疗让肿瘤变小了再手术效果不错。泌尿外科的崔心刚主任听了之后就制定了先化疗降期、再做微创手术的方案。 第一阶段病人接受了规范的化疗，复查一看肿瘤对药很敏感，变小了不少。第二阶段医生用达芬奇机器人做手术，在高清晰度的视野下把肿瘤完整切掉了，还保住了周围的血管和神经。切下来的东西化验了一下也没癌细胞残留。 这个病例告诉我们要重视跨学科合作和儿童方面的经验。以后要建更多的罕见病诊疗中心，把数据共享起来做研究。毕竟以前很多罕见病都被误诊或者漏诊了。这个老师从到处求医无门到最后治好了，说明咱们的医疗技术和体系确实进步了。